『指定難病患者が熊本地震後に困ったこと』に関する調査報告書 が完成しました。

震度7を2度経験した患者が、どのようなことを感じ、どんな支援が必要かと思ったか。何ができて、何ができなかったのか。 指定難病更新時にアンケートに答えていただきました。このアンケートにご協力いただきました、熊本県各保健所、熊本市各福祉課、病院、患者会等、感謝申し上げます。 この報告書にご興味のある方には 送料(1冊250円)＋寄付金(500円以上)で発送させていただきます。 下記口座へ振込お願いします。 振込先:ゆうちょ 熊本難病・疾病団体協議会 01790-5-149302 ゆうちょ銀行 179店 当座 0149302

平成２６年１２月２日　13時から熊本県庁記者会見室にて、熊本難病・疾病団体協議会で行った「熊本地震において難病患者の困りごと調査報告」を健康づくり推進課長へと提出させていただきました。 　私たちの要望は、自治体が見直し作業を進めている災害時避難マニュアルやガイドラインへ難病患者も含めたものとして頂きたいのです。 ※尚、提出された報告書は以下のリンクよりダウンロードしてみることができます。 　　「指定難病患者が熊本地震後に困ったこと」に関する調査 　　　　（こちらのリンクをクリックまたはタップしてください）