熊本県内の加盟団体連絡先
私たちを取り巻く環境は年々厳しさを増してきており、少子化、高齢化、企業の倒産、リストラ、就職難、地域の空洞化など、取り上げれば限りがありません。しかし、私達難病患者及びその家族は、それ以上に厳しい環境に置かれています。疾患が進行していく中、専門医の都市集中化(地域格差)、差別や偏見など、暮らして行く上で困難を来たす問題が解消されていないからです。また、最近では、特定疾患治療研究事業の改正や年金見直しなど新たな問題も発生し、不安が募るばかりです。難病対策を後退させないで一層の充実と福祉総合対策の早期実現、難病団体の相互支援・交流体制の構築と、これまで育ってきた地域の中で普通に暮せることを願い、難病患者及び家族が安心して暮らせる社会の実現を目指します。
熊本では、地域の保健センターが中心となって活動を行う「地域難病友の会」と疾患別の患者団体との加盟団体18団体で構成されています。会員数は約1350名。活動内容は、難病政策に対する国への署名活動や県への陳情、難病及び疾病団体同士の連携・情報交換、募金活動(不要入れ歯リサイクル活動を含む)などです。それぞれの団体の連絡先は下記のとおりです。また、ボランティアも募集していますので直接お問合せ下さい。
※おたずねのことがございましたら何時でもご連絡下さい。
熊本難病・疾病団体協議会 会員リスト
地域別の患者会(会員) | ||||||
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団 体 名 | 役職 名称 |
氏 名 | 〒 | 活 動 内 容 | ||
住 所 | ホームページ | 電 話 | ||||
1 | 宇城難病友の会 「宇城すみれ会」 | 事務局 | 宇城保健所 | 869-0532 | 宇城保健所と共に地域に暮らす難病当事者・家族に対する親睦・交流会の開催を行う | |
熊本県宇城市松橋町久具400-1 | (保健所) 0964-32-1165 |
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2 | 阿蘇郡難病患者と家族の会 「ふれ愛97’」 |
事務局 | 高橋賢造 | 869-2401 | 阿蘇保健所と共に地域に暮らす難病当事者・家族に対する親睦・交流会の開催を行う | |
熊本県阿蘇郡南小国町赤馬場1584 | 0967-42-1087 | |||||
3 | 菊池難病友の会 「菊池にじの会」 | 事務局 | 矢野正美 | 869-1226 | 菊池保健所と共に地域に暮らす難病当事者・家族に対する親睦・交流会の開催を行う | |
熊本県菊池郡大津町灰塚144-2 | http://yellow.ap.teacup.com/y-ogata/ | 096-293-9608 | ||||
4 | 人吉・球磨地域難病友の会 | 事務局 | 人吉保健所 | 868-0058 | 人吉保健所と共に地域に暮らす難病当事者・家族に対する親睦・交流会の開催を行う | |
熊本県人吉市寺町12−1 | (保健所) 0966-22-3107 |
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5 | 八代難病友の会 「虹の会」 | 事務局 | 八代保健所 | 866-8555 | 八代保健所と共に地域に暮らす難病当事者・家族に対する親睦・交流会の開催を行う | |
熊本県八代市西片町1660 | http://www1.ocn.ne.jp/~niji-k/ | (保健所) 0965-32-6121 |
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6 | 山鹿地域難病友の会 「きずなの会」 |
事務局 | 山鹿保健所 | 861-0501 | 山鹿保健所と共に地域に暮らす難病当事者・家族に対する親睦・交流会の開催を行う | |
熊本県山鹿市山鹿465-2 | http://www.yachiyoza.net/kizuna/ | (保健所) 0968-44-4121 |
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7 | 上益城地域難病友の会 「ゆうじん喜びの会」 |
事務局 | 御船保健所 | 861-3206 | 御船保健所と共に地域に暮らす難病当事者・家族に対する親睦・交流会の開催を行う | |
熊本県上益城郡御船町辺田見400 | http://yuujinyorokobi.jimdo.com/ (会員用) | (保健所) 096-282-0016 |
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8 | 天草難病友の会 「潮まねきの会」 |
事務局 | 大澤健二 | 861-6102 | 天草保健所と共に地域に暮らす難病当事者・家族に対する親睦・交流会の開催を行う | |
熊本県上天草市松島町合津3190-3 | 0969-56-1357 | |||||
9 | 水俣・芦北地域難病友の会 「みどりの会」 |
事務局 | 平野次好 | 869-5303 | 水俣保健所と共に地域に暮らす難病当事者・家族に対する親睦・交流会の開催を行う | |
熊本県葦北郡芦北町小田浦2869-3 | 0966-87-1407 | |||||
疾患別の患者会(会員) | ||||||
団 体 名 | 役職 名称 |
氏 名 | 〒 | 活 動 内 容 | ||
住 所 | ホームページ | 電 話 | ||||
10 | 日本ALS協会 熊本県支部 | 事務局長 | 有働和幸 | 869-1602 | 筋萎縮性側索硬化症(ALS) に関する講演会や社会啓発・陳情を主に行う | |
熊本県阿蘇郡高森町大字高森1579-3 | http://www.alsjapan.org/ (日本ALS協会) | 0968-62-0668 | ||||
11 | 熊本県パーキンソン病友の会 | 会 長 | 上村清春 | 861-2108 | パーキンソン病の進行を抑えるのは、医者の診療と、心を支え合う友の会です | |
熊本県熊本市東区昭和町15-9 | http://www.jpda-net.org/ (全国パーキンソン病友の会) | 096-369-8625 | ||||
12 | 九州IBDフォーラム 熊本IBD |
事務局長 | 長廣 幸 | 860-0062 | 社会的な啓発活動・就労問題へ取組・会報発行・交流会などを開催する | |
熊本県熊本市西区高橋町2-3-26 | http://9-ibd.net/kumamotoibd.htm | 096-329-1455 | ||||
13 | (公社)日本リウマチ友の会 熊本県支部 |
支部長 | 福富順子 | 861-4172 | 疾病に関する正しい知識を広め、患者同士の交流や情報交換によりQOL向上を目指す | |
熊本県熊本市南区御幸笛田3-3-71 | http://www.nrat.or.jp/ (公益社団法人)日本リウマチ友の会 |
096-378-0598 | ||||
14 | (社)日本てんかん協会 熊本県支部「波の会」 |
代 表 | 魚住 佳代子 | 860-0842 | 当事者・家族による団体として活躍。毎月1回の定例会・親睦会などを通じ支援を行う | |
熊本県熊本市中央区南千反畑町3-7 熊本県総合福祉センター2階 熊本県障害児・者親の会連合会内 |
http://www.jea-net.jp/ 社団法人 日本てんかん協会 |
096-368-0324 | ||||
15 | DM風の会(1型糖尿病) | 代 表 | 陶山 えつ子 | 861-0921 | 1型糖尿病患者・家族の会。啓発活動として教育者向けの勉強会や医療講演会を開催 | |
熊本県玉名郡和水町津田2214-3 | http://suyama3254.exblog.jp/ | 090-2713-7849 | ||||
16 | 熊本SCD・MSA友の会 | 世話人 代表 |
手島 明 | 862-0976 | 脊髄小脳変性症(多系統萎縮症を含む)患者及び家族の相互の交流や医療講演会等を行う | |
熊本県熊本市中央区九品寺2-8-17-303 | http://hp.kanshin-hiroba.jp/kumamoto-scd.msa | 050-6621-0967 | ||||
17 | 高次脳機能障害 「ぷらむ」熊本 |
代 表 | 一ノ瀬 純二 | 861-0331 | 当事者と家族の交流と相談支援活動を主としまして、社会的な啓発活動を継続しています。全国組織との連携を取りながら、自立と社会復帰を目標としています | |
熊本県山鹿市鹿本町来民1680−3 | http://www.geocities.jp/plum_kumamoto/ | 0968-46-2073 | ||||
18 | くまもとぱれっと (長期療養中の子どもと暮らす家族の会) |
世話人 | 谷口 あけみ | 860-0073 | 長期療養中の子どもと暮らす家族対象の交流会などを開催。疾患は限定していません | |
熊本県熊本市西区島崎3-8-10 | http://www.kumamoto-palette.org/ | 080-5248-1342 | ||||
休会中 | ||||||
・有明地域難病患者・家族友の会 ・NPO法人線維筋痛症友の会 九州支部 |