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熊本県知事蒲島郁夫様

要望書2 0 1 8

　熊本県におかれましては、熊本県版ヘルプカードの導入や熊本市難病・相談支援センターとの共同設置など、難病対策を積極的にお取組み頂き、心から感謝を申し上げます。
　さて、平成29年度の「難病の患者に対する医療等に関する法律(平成26年法律第50号)」の改正により、医療費助成制度の認定基準や重症度分類等の見直しが行われ、指定難病医療受給者証の交付が中度重度の難病患者に限定されることになりました。その意味では、難病患者を対象としたサポート体制の拡充、社会参加に対する理解と啓発の促進、重度化を防ぎ遅らせるための施策、ＡＬＳ等の在宅重症難病者の会話の機会の創設など課題は山積していると思います。
　国が進める各々の多様性を認め合う共生社会(ダイバーシティ)の実現に、私たち難病患者及びその家族は大いに期待しています。

1	指定難病医療受給者証をもって熊本県の体育施設や文化施設の入場料減免が受けられるようにして下さい。 (理由) 障害者手帳の交付には至らないまでも、難病の特性や日常動作の困難性から外出を控える患者も少なくありません。社会参加(外出)やリハビリの機会の確保によって、過重なストレスを発散し、自己資源の維持・開発や難病者の自立支援につながるものと期待します。
2	働き方改革にある「治療と仕事の両立支援」には難病も対象者に含まっています。単なる事業主への補助制度にとどめず、熊本県の施策に加えて下さい。
3	熊本県「難病患者就労支援事業所等の登録制度」の登録事業所の拡大に向けて、表現の見直しや取組み事業所のHP掲載などの展開をお願いします。 (理由) 対象疾患にがん患者や慢性疾患、障害者手帳取得者も含まるのか不明瞭です。また、要項第 4条(支援)と第5条(取組状況の報告)の実施状況の確認、第6条の有効期間の緩和が必要と考えます。
4	重症難病患者の在宅生活を支援するために、難病の特性に配慮した「難病患者在宅療養応援員養成研修会」(岐阜県)を参考としたものを創設して下さい。 (理由) 「難病患者であることが漏れないこと」が、地域生活における最大のプライバシー保護である場合や住まいや居室に入ることへの配慮、窃盗等の犯罪者に間違われないためのリスク管理、守秘義務等は最低限に必要な知識です。
5	九州内の各自治体でもヘルブマークやヘルプカードの導入が進みました。各県・政令都市と連携し、民間バス、JR九州及び第三セクター方式の鉄道会社等の周知や啓発に関する協力体制を構築して下さい。 (理由) 見た目に分からない障がい者が持つヘルプカードは、路線バスや電車内における席の譲り合い、また、障がい者トイレの利用に役立つものとして期待しています。
6	九州内の各自治体の難病相談・支援センター及び所管課による連絡会議が、年1回以上行える体制整備を熊本県がリーダーシップを発揮して構築して下さい。

平成30年5月13日

熊本難病・疾病団体協議会

代表幹事　中山泰男

熊本市長大西ー史　様

要望書 2 0 1 8

　熊本市におかれましては、熊本市版ヘルプカードの導入や難病・相談支援センター(政令市) の設置など、難病対策を積極的にお取組み頂き、心から感謝を申し上げます。
　さて、平成29年度の「難病の患者に対する医療等に関する法律(平成26年法律第50号)」の改正により、医療費助成制度の認定基準や重症度分類等の見直しが行われ、指定難病医療受給者証の交付が中度・重度の難病患者に限定されることになりました。その意味では、難病患者を対象としたサポート体制の拡充、社会参加に対する理解と啓発の促進、重度化を防ぎ遅らせるための施策、ＡＬＳ等の在宅重症難病者の会話の機会の創設など課題は山積していると思います。
　国が進める各々の多様性を認め合う共生社会(ダイバーシティ)の実現に、私たち難病患者及びその家族は大いに期待しています。

1	平成30年度に「熊本市人権教育・啓発基本計画」の計画期間が満了することから、本文に「難病等をめぐる人権」をしっかり明記して下さい。また、熊本市人権教育・啓発基本計画推進会議の委員及び第2次熊本市人権教育・啓発基本計画策定委員会へ難病患者の代表を選任して下さい。 (理由) 平成23年(2011年) 8月の『障害者基本法』改正により、障害者の概念に「その他の心身の機能の障害」として慢性疾患及び難病が含まれました。また、平成25年(2013年) 6月の『障害者差別解消法』の成立など踏まえ、熊本県人権教育・啓発基本計画(第三次)の36ページに、「⑨感染症・難病等をめぐる人権」(イ)難病等をめぐる人権、が明記されています。熊本市の早急な対応をお願い致します。
2	指定難病医療受給者証をもって熊本市の体育施設や文化施設の入場料減免が受けられるようにして下さい。 (理由) 障害者手帳の交付には至らないまでも、難病の特性や日常動作の困難性から外出を控える患者も少なくありません。社会参加(外出)やリハビリの機会の確保によって、過重なストレスを発散し、自己資源の維持・開発や難病者の自立支援につながるものと期待します。
3	働き方改革にある「治療と仕事の両立支援」には難病も対象者に含まっています。単なる事業主への補助制度にとどめず、熊本市の施策の一環として取組を行って下さい。また、熊本県「難病患者就労支援事業所等の登録制度」に関し、県と連携した取組みをお願いします。
4	重症難病患者の在宅生活を支援するために、難病の特性に配慮した熊本市障がい者サポーター制度と傾聴ボランティアをMixした「難病患者在宅療養応援員」(岐阜県)を参考としたものを創設して下さい。
5	熊本市内に所在する難病患者団体との意見交換会を毎年開催して下さい。
6	熊本市交通局のバスや電車内で、ヘルプカードの周知と啓発を行って下さい。 (理由) 見た目に分からない障がい者が持つヘルプカードは、路線バスや電車内における席の譲り合い、また、障がい者トイレの利用に役立つものとして期待しています。

平成30年5月13日

熊本難病・疾病団体協議会

代表幹事　中山泰男

『指定難病患者が熊本地震後に困ったこと』に関する調査報告書が完成しました。

震度7を2度経験した患者が、どのようなことを感じ、どんな支援が必要かと思ったか。何ができて、何ができなかったのか。
指定難病更新時にアンケートに答えていただきました。このアンケートにご協力いただきました、熊本県各保健所、熊本市各福祉課、病院、患者会等、感謝申し上げます。
この報告書にご興味のある方には
送料(1冊250円)＋寄付金(500円以上)で発送させていただきます。
下記口座へ振込お願いします。
振込先:ゆうちょ
熊本難病・疾病団体協議会
01790-5-149302
ゆうちょ銀行
179店当座 0149302

　　平成２６年１２月２日　13時から熊本県庁記者会見室にて、熊本難病・疾病団体協議会で行った「熊本地震において難病患者の困りごと調査報告」を健康づくり推進課長へと提出させていただきました。

　私たちの要望は、自治体が見直し作業を進めている災害時避難マニュアルやガイドラインへ難病患者も含めたものとして頂きたいのです。

※尚、提出された報告書は以下のリンクよりダウンロードしてみることができます。

　　「指定難病患者が熊本地震後に困ったこと」に関する調査
　　　　（こちらのリンクをクリックまたはタップしてください）

★熊本難病・疾病団体協議会では「熊本地震」の被災を受けられた熊本在住の難病患者様への募金を呼び掛けています。詳しくは下記をご覧くださいませ。

	「熊本地震」支援募金受付

	平成28年４月１４日に発生した熊本地方を中心とした地震に被災した熊本在住の難病患者等への支援を行うために募金を受け付けています。　ご支援を宜しくお願いします。
	郵便振替　口座番号　０１７９０－５－１４９３０２　ゆうちょ銀行　一七九　(当)　０１４９３０２　　加入者名：熊本難病・疾病団体協議会　　通信欄に「熊本地震支援募金」と明記してくだい。

連絡先
〒860-0062
熊本市西区高橋町2-3-26　　長廣方

Eメールはこちら
yuki-na@vesta.ocn.ne.jp

2018.7.22更新