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 『指定難病患者が熊本地震後に困ったこと』に関する調査報告書 が完成しました
 震度7を2度経験した患者が、どのようなことを感じ、どんな支援が必要かと思ったか。何ができて、何ができなかったのか。
指定難病更新時にアンケートに答えていただきました。このアンケートにご協力いただきました、熊本県各保健所、熊本市各福祉課、病院、患者会等、感謝申し上げます。
この報告書にご興味のある方には
送料(1冊250円)+寄付金(500円以上)で発送させていただきます。
下記口座へ振込お願いします。
振込先:ゆうちょ
熊本難病・疾病団体協議会
01790-5-149302
ゆうちょ銀行
179店 当座 0149302
   



  平成26年12月2日 13時から熊本県庁記者会見室にて、熊本難病・疾病団体協議会で行った「熊本地震において難病患者の困りごと調査報告」を健康づくり推進課長へと提出させていただきました。

 私たちの要望は、自治体が見直し作業を進めている災害時避難マニュアルやガイドラインへ難病患者も含めたものとして頂きたいのです。

※尚、提出された報告書は以下のリンクよりダウンロードしてみることができます。

  「指定難病患者が熊本地震後に困ったこと」に関する調査
    (こちらのリンクをクリックまたはタップしてください)
 
くまもとハートウィーク2016
  病気(難病)のある人の雇用について~人生の選択をささえるために~

 難病・発達障がい・高次脳機能障がいを中心に、就労上の課題について、当事者および企業による討議を行い、この問題について考える機会とします。
 
 上パンフレット画像をタップ(クリック)して頂くとPDFをダウンロードできます。
 
★第14回熊本難病・疾病団体協議会総会が開催され、(1)平成27年度事業報告・決算報告、(2)平成28年度事業計画・予算案が承認されました。
 また、JPA総会で頂いた義援金の受領式も行われました。

 尚、同会において、難病団体「要望書2016」が中山会長から発表されました。
 詳細は次のリンクをクリックして頂くか、スワイプ(スライド、スクロール)したうえでページ下部を見てくださいませ。

 難病団体「要望書2016」(熊本県知事 蒲島郁夫 様)
 難病団体「要望書2016」(熊本市長 大西一史 様)

★熊本難病・疾病団体協議会では「熊本地震」の被災を受けられた熊本在住の難病患者様への募金を呼び掛けています。詳しくは下記をご覧くださいませ。


  「熊本地震」支援募金受付  
 
 
   4月14日から続く熊本地方を中心とした地震に被災した熊本在住の難病患者等への支援を行うために募金を呼びかけます。
 ご支援を宜しくお願いします。
 
   
 郵便振替 口座番号 01790-5-149302

 ゆうちょ銀行 一七九 (当) 0149302
 
 加入者名:熊本難病・疾病団体協議会
 
 通信欄に「熊本地震支援募金」と明記してくだい。
 


 
 

難病団体「要望書2016

 

 平成28年度「障がいのある人もない人も共に生きる熊本づくり条例」改定版へ難病の表記が加わることになり、念願であった長年の運動を実現できました。これによって、三障害のみならず、難病を含む心身機能に障害がある方の社会参加や生活の質を高める機会につながるものと期待をしています。定着に向けた更なる推進をお願いいたします。

  また、熊本地震では、難病患者を含む要援護者への支援も行われましたが、多くの場合、保健所や福祉課で把握されていた方に限られました。そもそも差別や偏見を恐れて事実を隠して地域で暮らす家族も少なくなく、殊に小児慢性疾患を患う子どもさんの居るご家庭や青年期の当事者・家族には多く見られる傾向です。病気を隠して生きることは公的サービスを受けないという選択肢ではなく、後々のリスクを恐れてのことであり、病気の事実を公表しても排除されない社会の実現こそが我々の目標なのです。

よって今年度の要望事項は、下記のとおりです。

 

 

1 熊本地震被災者の中には、難病患者が少なからず含まれます。公営住居・仮設住宅・福祉避難所への住み代え等で、医療機関への通院が断ち切れないように重要な点として加味して頂きますようお願いいたします。また、震災は特別な出来事であり、今回の事例を参考に難病患者向けマニュアルの策定も合わせてお願いいたします。

 

2 ヘルプマーク(東京都福祉健康局)は、外見から分からない「見えない障害者」にとって合理的配慮を求める際の意思表示に効果的です。難病のみならず発達障害者や高次脳機能障害者においても有効で、東京都、京都府、福岡県、愛媛県等での実施や大分でも導入が検討されています。早期導入をお願いいたします。

 

3 昨年の「要望書2015」で求めた、難病患者就労支援企業登録・表彰制度の早期導入及び効果的な広報の活用をお願いいたします。

 

4 平成28525日に成立した改正障害者総合支援法では、介護サービスと生活支援サービスの複合的な利用や入院生活上でのヘルパー利用など、生活の改善につながるものが多く見られます。患者・家族並び医療機関に対して十分な周知をお願いいたします。また、熊本県ホームページに関し、難病対策及び福祉サービスがワンストップで確認できるように改善して頂きますよう併せてお願いいたします。

 

          平成28528

 

熊本県知事 蒲島郁夫 様

 

       熊本難病・疾病団体協議会

        代表幹事 中山泰男

 

難病団体「要望書2016

 

平成28年度「障がいのある人もない人も共に生きる熊本づくり条例」改定版へ難病の表記が加わることになり、念願であった長年の運動を実現できました。これによって、三障害のみならず、難病を含む心身機能に障害がある方の社会参加や生活の質を高める機会につながるものと期待をしています。定着に向けた更なる推進をお願いいたします。

  また、熊本地震では、難病患者を含む要援護者への支援も行われましたが、多くの場合、保健所や福祉課で把握されていた方に限られました。そもそも差別や偏見を恐れて事実を隠して地域で暮らす家族も少なくなく、殊に小児慢性疾患を患う子どもさんの居るご家庭や青年期の当事者・家族には多く見られる傾向です。病気を隠して生きることは公的サービスを受けないという選択肢ではなく、後々のリスクを恐れてのことであり、病気の事実を公表しても排除されない社会の実現こそが我々の目標なのです。

よって今年度の要望事項は、下記のとおりです。

 

 

1 熊本地震被災者の中には、難病患者が少なからず含まれます。公営住居・仮設住宅・福祉避難所への住み代え等で、医療機関への通院が断ち切れないように重要な点として加味して頂きますようお願いいたします。また、震災は特別な出来事であり、今回の事例を参考に難病患者向けマニュアルの策定も合わせてお願いいたします。

 

2 ヘルプマーク(東京都福祉健康局)は、外見から分からない「見えない障害者」にとって合理的配慮を求める際の意思表示に効果的です。難病のみならず発達障害者や高次脳機能障害者においても有効で、東京都、京都府、福岡県、愛媛県等での実施や大分でも導入が検討されています。早期導入をお願いいたします。

 

3 平成28525日に成立した改正障害者総合支援法では、介護サービスと生活支援サービスの複合的な利用や入院生活上でのヘルパー利用など、生活の改善につながるものが多く見られます。患者・家族並び医療機関に対して十分な周知をお願いいたします。また、熊本市ホームページに関し、難病対策及び福祉サービスがワンストップで確認できるように改善して頂きますよう併せてお願いいたします。

 

4 平成30年から難病対策事務が熊本市へ移管されます。当事者に混乱が生じないよう万全の体制の構築をお願いいたします。また、難病対策地域協議会へは、当団体加盟患者会から委員選出を併せてお願いいたします。

           平成28528

 

熊本市長 大西一史 様

      熊本難病・疾病団体協議会

       代表幹事 中山泰男 


連絡先
〒869-0461
熊本県宇土市網津町1418-4中山方

Eメールはこちら
yuki-na@vesta.ocn.ne.jp

2016.11.6更新