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☆「kumanan Café」(患者・家族の交流サロン)開催のお知らせ
今年も難病患者・家族の交流サロン「kumanan Café」を開催します。
いろんな疾病の方々とお話をしてみませんか!
意外と何か発見があるかもしれませんよ。
お茶やお菓子を用意しております。ご参加お待ちしております。

日 時:令和元年9月8日(土) 10時~13時
場 所:熊本市障がい者福祉センター希望荘 2階 和室研修室
参加者:当事者・家族、ご友人、支援者など
参加費:無料
 
 

☆熊本県立劇場主催公演の障がい者割引は指定難病医療受給者証をお持ちの方にも適用されます。
以下のパンフレットをこちらからダウンロードできます(申込書を含む)→パンフレットのダウンロード

 



☆ 難病団体「要望書2019」
 



 『指定難病患者が熊本地震後に困ったこと』に関する調査報告書 が完成しました
 震度7を2度経験した患者が、どのようなことを感じ、どんな支援が必要かと思ったか。何ができて、何ができなかったのか。
指定難病更新時にアンケートに答えていただきました。このアンケートにご協力いただきました、熊本県各保健所、熊本市各福祉課、病院、患者会等、感謝申し上げます。
この報告書にご興味のある方には
送料(1冊250円)+寄付金(500円以上)で発送させていただきます。
下記口座へ振込お願いします。
振込先:ゆうちょ
熊本難病・疾病団体協議会
01790-5-149302
ゆうちょ銀行
179店 当座 0149302
   



  平成26年12月2日 13時から熊本県庁記者会見室にて、熊本難病・疾病団体協議会で行った「熊本地震において難病患者の困りごと調査報告」を健康づくり推進課長へと提出させていただきました。

 私たちの要望は、自治体が見直し作業を進めている災害時避難マニュアルやガイドラインへ難病患者も含めたものとして頂きたいのです。

※尚、提出された報告書は以下のリンクよりダウンロードしてみることができます。

  「指定難病患者が熊本地震後に困ったこと」に関する調査
    (こちらのリンクをクリックまたはタップしてください)
 
★熊本難病・疾病団体協議会では「熊本地震」の被災を受けられた熊本在住の難病患者様への募金を呼び掛けています。詳しくは下記をご覧くださいませ。


  「熊本地震」支援募金受付  
 
 
   平成28年4月14日に発生した熊本地方を中心とした地震に被災した熊本在住の難病患者等への支援を行うために募金を受け付けています。
 ご支援を宜しくお願いします。
 
   
 郵便振替 口座番号 01790-5-149302

 ゆうちょ銀行 一七九 (当) 0149302
 
 加入者名:熊本難病・疾病団体協議会
 
 通信欄に「熊本地震支援募金」と明記してくだい。
 


 
 


連絡先
〒860-0062
熊本市西区高橋町2-3-26  長廣方

Eメールはこちら
yuki-na@vesta.ocn.ne.jp

2019.6.3更新