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 令和2年7月豪雨における難病患者支援のお願い(2次募集)

この度、7 月 4 日(土)未明におきました、「令和2年7月豪雨」において被災された みなさまにお見舞い申し上げます。

1次募集においては全国の皆様方からたくさんの支援物資をいただきありがとう ございました。 いただきました物資は各地域難病患者会を通じて配送させていただきました。 これからも、被災者に寄り添い、支援していきたいと思います。

2次募集の支援につきましては、下記にてお願いします。

 . 義援金(振り込みは下記の口座へ)
   義援金振込先
    ゆうちょ 01790-5-149302
    他銀行 一七九 (当) 0149302
    口座名義 熊本難病・疾病団体協議会(いづれも)
     「令和2年7月豪雨義援金」とお書きください。

    問い合わせ先
     熊本難病・疾病団体協議会
     TEL 090-2584-7699(18 時~20 時)
     E メール kumamoto.nanbyokyo@gmail.com
また、支援物資につきましては、各地域の社会福祉協議会を通じて、ご支援を お願いします。

 八代市社会福祉協議会
〒866-0863 熊本県八代市本町 1 丁目 9 番 14 号
TEL0965-62-8228 FAX0965-62-8227


 芦北町社会福祉協議会
〒869-5563 熊本県葦北郡芦北町湯浦 1439-1
TEL:0966-86-0294 FAX:0966-86-0410


 人吉市社会福祉協議会
〒868-0072 熊本県人吉市西間下町 41-1
TEL:0966-24-9192

※郵送される場合、誠に申し訳ございませんが, 上記アドレスまでお知らせの上(送付者・ 内容等把握のため)各社協へ物資発送をお願いします。
また、送料は発送者負担でお願いいたします。


※令和2年7月20日~7月28日の間、メールアドレスに過誤がありました。現在、修正記載していますので、メール送付できなかった方は、よろしければ再度送って抱ければ幸いに存じます。


 九州南部豪雨における難病患者支援のお礼

7月4日未明に起きました、九州南部豪雨災害について支援物資を募集しておりました。全国から沢山の皆様にご支援いただき、難病センターの部屋を埋めるほどとなりました。

ご支援いただきました皆様、本当に、ありがとうございました。

(写真はご支援いただいた物資の一部です)


 
 

 九州南部豪雨における難病患者支援のお願い

この度、7 月 4 日(土)未明に起きました、「九州南部豪雨」において被災された 皆さまにお見舞い申し上げます。

熊本県南部(八代市、芦北町・水俣市、人吉市・球磨郡等)地域の難病患者さんへ 支援のお願いです。

まずは、いま必要なものを募集したいと思います。

1. タオル(古いもの・新しいもの)
2. 軍手(ゴム手袋も可)
3. ポリ袋(45ℓ 等)
4. マスク
5. その他清掃用品


   以上を一次支援として募集します。

   ご支援いただける方は下記住所へ送付お願いします。


      〒862-0901

熊本市東区東町 4-11-1 管理棟 3 階
熊本県難病相談・支援センター NPO 事務局気付


E メール nanbyo-0555@extra.ocn.ne.jp
TEL 096-273-8815


なお、郵送される場合、送料は発送者負担となります、ご了承ください。  

     
※令和2年7月9日を持ちまして、一次支援の募集は終了いたしました。



 熊本県難病相談・支援センターからのお知らせ

コロナウイルス感染症対策によるセンター行事及びご相談について

新型コロナウイルス感染拡大防止のため、現在当センターの行事及びサークル活動等全てにおいて自粛しております。

ご相談につきましては、当面の間は電話・メールのみの対応とさせていただきます。どうぞご了承ください。

またニューズレターNo42に令和2年度の年間行事を掲載しておりますが、4月、5月の行事は延期となりました。あらためてホームページに年間行事を掲載いたしますのでしばらくお待ちください。

 お問合せ等ございましたらお電話、メールでご連絡ください。

電話番号  096-331-0555 平日9時~16時まで

HP    https://kumamotonanbyou-center.org/

メール  nanbyo-0555@extra.ocn.ne.jp


 熊本県難病相談・支援センター 職員一同
 

・ 医療受給者証有効期限延長へ

 新型コロナウイルス感染症対策の一環として、熊本難病・疾病団体協議会やJPAなどが要請していた、「今年度小児及び難病の医療受給者証の更新延期」について、厚労省は4月22日別紙の通達を都道府県等を発信しました。

 これにより、更新申請のための通院、検査、事務手続きが省略され患者の危険が回避されるとともに、医師、保健所職員もコロナ対応に注力できることになりました。実現にご尽力いただいた関係者に感謝します。


 
・新型コロナウイルス流行による緊急要望書
  令和2年4月10日、新型コロナウイルス流行による緊急要望書を提出いたしました。
 要望事項:
  特定医療費(指定難病)ならびに小児慢性特定疾病医療受給者証の有効期限を最大1年間延長してください。



 新型コロナウイルスが世界的に感染拡大しています。難病・疾病をもつ患者としては感染により重症化するリスクが非常に高く、生命維持が困難になることも考えられます。
 医療機関に行くことさえ、感染リスクが高まります。
受給者証更新の更新期限を最大1年間の延長をお願いします。
 PDFをダウンロードできます。(クリップ(タップ)してくださいませ。)

  PDFをダウンロードできます。(クリップ(タップ)してくださいませ。)

  PDFをダウンロードできます。(クリップ(タップ)してくださいませ。)
 
 < 加 盟 団 体 >                        
人吉・球磨地域難病友の会
八代難病友の会「虹の会」
山鹿地域難病友の会「きずなの会」
日本 ALS 協会熊本県支部
熊本県パーキンソン病友の会
九州 IBD フォーラム熊本 IBD
(公社)日本リウマチ友の会熊本県支部
DM風の会(1 型糖尿病)
熊本SCD・MSA友の会
くまもとぱれっと(長期療養中の子ども暮らす家族の会)
日本AS(強直性脊椎炎)友の会 九州支部
発達障がい者・家族の会(熊本)「プリズム」
熊本希少疾患友の会「アイリス」
熊本県網膜色素変性症協会
水俣・芦北地域難病友の会 「みどりの会」
(公社)日本てんかん協会熊本県支部「波の会」
上益城地域難病友の会「ゆうじん喜びの会」
宇城難病友の会 「宇城すみれ会




くまもとRDD2020
『難病と就労』セミナー

~難病の理解と就労支援~開催延期のお知らせ
熊本県内で新型コロナウイルス感染症の発症が報告されました。基礎疾患を持つたくさんの方の参加が見込まれるため、開催を延期いたします。
開催につきましては、決定次第お知らせいたします。
皆様も、マスク・手洗い、咳エチケットよろしくお願いします。




・くまもとRDD2020(世界希少・難病性疾患の日)(2月7日~)

熊本県内で新型コロナウイルス感染症が発症いたしました。基礎疾患を持つたくさんの方の参加が見込まれるため、開催延期を決定いたしました。なお開催につきましては、決定次第お知らせいたします。
☆熊本県立劇場主催公演の障がい者割引は指定難病医療受給者証をお持ちの方にも適用されます。





 『指定難病患者が熊本地震後に困ったこと』に関する調査報告書 が完成しました
 震度7を2度経験した患者が、どのようなことを感じ、どんな支援が必要かと思ったか。何ができて、何ができなかったのか。
指定難病更新時にアンケートに答えていただきました。このアンケートにご協力いただきました、熊本県各保健所、熊本市各福祉課、病院、患者会等、感謝申し上げます。
この報告書にご興味のある方には
送料(1冊250円)+寄付金(500円以上)で発送させていただきます。
下記口座へ振込お願いします。
振込先:ゆうちょ
熊本難病・疾病団体協議会
01790-5-149302
ゆうちょ銀行
179店 当座 0149302
 



  平成26年12月2日 13時から熊本県庁記者会見室にて、熊本難病・疾病団体協議会で行った「熊本地震において難病患者の困りごと調査報告」を健康づくり推進課長へと提出させていただきました。

 私たちの要望は、自治体が見直し作業を進めている災害時避難マニュアルやガイドラインへ難病患者も含めたものとして頂きたいのです。

※尚、提出された報告書は以下のリンクよりダウンロードしてみることができます。

  「指定難病患者が熊本地震後に困ったこと」に関する調査
    (こちらのリンクをクリックまたはタップしてください)
 
★熊本難病・疾病団体協議会では「熊本地震」の被災を受けられた熊本在住の難病患者様への募金を呼び掛けています。詳しくは下記をご覧くださいませ。


  「熊本地震」支援募金受付  
 
 
   平成28年4月14日に発生した熊本地方を中心とした地震に被災した熊本在住の難病患者等への支援を行うために募金を受け付けています。
 ご支援を宜しくお願いします。
 
   
 郵便振替 口座番号 01790-5-149302

 ゆうちょ銀行 一七九 (当) 0149302
 
 加入者名:熊本難病・疾病団体協議会
 
 通信欄に「熊本地震支援募金」と明記してくだい。
 


 
 


連絡先
〒860-0082
熊本市西区池田1-35-3-803  中山方

Eメールはこちら
kumamoto.nanbyokyo@gmail.com

2020.10.5更新