熊本難病・疾病団体協議会（くまもと難病協）

・当サイトの新着情報です。 ・今後の行事予定の最新情報をお知らせします。 ・熊本難病・疾病団体協議会（くまもと難病協）の最新の活動内容をお知らせします。

メールアドレス変更について 2020/07/28 熊本難病・疾病団体協議会のメールアドレスを変更(修正)いたします。 メールアドレス　kumamoto.nanbyokyo@gmail.com です。 メッセージを送付できなかった場合はこちらから再送付してくださいませ。 ※ 令和２年７月豪雨義援金のアドレスもこちらに修正となりますので、よろしくお願いします。

令和２年７月豪雨における難病患者支援のお願い(２次募集) 2020/07/20 この度、7 月 4 日(土)未明におきました、「令和２年７月豪雨」において被災された みなさまにお見舞い申し上げます。 １次募集においては全国の皆様方からたくさんの支援物資をいただきありがとう ございました。 いただきました物資は各地域難病患者会を通じて配送させていただきました。 これからも、被災者に寄り添い、支援していきたいと思います。 ２次募集の支援につきましては、下記にてお願いします。 . 義援金（振り込みは下記の口座へ） 　　　義援金振込先 　　　　ゆうちょ ０１７９０−５−１４９３０２ 　　　　他銀行 一七九 (当) ０１４９３０２ 　　　　口座名義 熊本難病・疾病団体協議会（いづれも） 　　　　　「令和２年７月豪雨義援金」とお書きください。 　　　 問い合わせ先 　　　　 熊本難病・疾病団体協議会 　　　　 TEL 090-2584-7699(18 時〜20 時) 　　　　 E ﾒｰﾙ kumamoto.nanbyokyo@gmail.com また、支援物資につきましては、各地域の社会福祉協議会を通じて、ご支援を お願いします。 　八代市社会福祉協議会 〒866-0863 熊本県八代市本町 1 丁目 9 番 14 号 TEL0965-62-8228 FAX0965-62-8227 　芦北町社会福祉協議会 〒869−5563 熊本県葦北郡芦北町湯浦 1439-1 TEL：0966-86-0294 FAX：0966-86-0410 　人吉市社会福祉協議会 〒868-0072 熊本県人吉市西間下町 41-1 TEL：0966-24-9192 ※郵送される場合、誠に申し訳ございませんが, 上記アドレスまでお知らせの上（送付者・ 内容等把握のため）各社協へ物資発送をお願いします。 また、送料は発送者負担でお願いいたします。

九州南部豪雨における難病患者支援の一次募集終了のお知らせ 2020/07/09 7月4日未明に起きました、九州南部豪雨災害について支援物資を募集しておりました。全国から沢山の皆様にご支援いただき、難病センターの部屋を埋めるほどとなりました。 本日、9日を持ちまして、一次募集を終了させていただきます。 また、二次募集につきましては、被災地の、声を聞きながら、必要なものが支援出来たらと思います。 (二次募集もHPやFBに掲載させていただきます。) ご支援いただきました皆様、本当に、ありがとうございました。

九州南部豪雨における難病患者支援のお願い 2020/07/05 この度、7 月 4 日(土)未明におきました、「九州南部豪雨」において被災された みなさまにお見舞い申し上げます。 熊本県南部(八代市、芦北町・水俣市、人吉市・球磨郡等)地域の難病患者さんへ 支援のお願いです。 まずは、いま必要なものを募集したいと思います 1. タオル(古いもの・新しいもの) 2. 軍手(ゴム手袋も可) 3. ポリ袋(45l 等) 4. マスク 5. その他清掃用品 以上を一次支援として募集します。 ご支援いただける方は下記住所へ送付お願いします。 〒862-0901 熊本市東区東町4-11-1 管理棟3階 熊本県難病相談・支援センター NPO事務局気付 Eメール nanbyo-0555@extra.ocn.ne.jp TEL 096-273-8815 なお、郵送される場合、送料は発送者負担となります、ご了承ください。

『指定難病患者が熊本地震後に困ったこと』に関する調査報告書 が完成しました。 2017/06/13 『指定難病患者が熊本地震後に困ったこと』に関する調査報告書 が完成しました。 震度7を2度経験した患者が、どのようなことを感じ、どんな支援が必要かと思ったか。何ができて、何ができなかったのか。 指定難病更新時にアンケートに答えていただきました。このアンケートにご協力いただきました、熊本県各保健所、熊本市各福祉課、病院、患者会等、感謝申し上げます。 この報告書にご興味のある方には 送料(1冊250円)＋寄付金(500円以上)で発送させていただきます。 下記口座へ振込お願いします。 振込先:ゆうちょ 熊本難病・疾病団体協議会 01790-5-149302 ゆうちょ銀行 179店 当座 0149302

第５回幹事会 2012/11/14作成 第５回幹事会を下記の通り開催します 平成２５年（2013年）１月２６日（土） 　　12：00〜15：00（12：00〜13：00昼食） 希望荘

H24　第４回幹事会は終了しました 2012/11/14作成 第４回幹事会 日時：１１月１０日（土） 場所：ウェルパル１０１小会議室（トイレのとなり） ＊最初11/3としましたが、都合で11/10に変更しました。

H24街頭募金・署名活動は終了しました 2012/11/14作成 H24全国一斉 街頭募金・署名活動 日時：１０月６日（土）　１３：００〜１４：００ 場所：鶴屋百貨店前（電車通りアーケード） 　 集合：１２：５０

JPA 九州ブロック会議ｉｎ熊本は盛況に終了しました 2012/09/20作成 *今年は熊本市で開催されます 日時：平成2４年９月２9日(土)・30日(日) 場所：熊本市中央区(ホテル法華倶楽部)　 講話：ＪＰＡ副代表　森　幸子氏 　　　１３：４５〜１４：４５ 内容　�@講話：�@体験発表(自己紹介も含めて) 　　　　　　　�A今後の難治性疾患対策について 　　　�A意見交換会　�@難病に関する啓発状況 　　　１５：００〜１７：００ 　　　　　　　　　　�A国や自治体への取り組み 　　　　　　　　　　�Bその他

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